'국가통합바이오빅데이터구축사업단' 국제 유전체·보건 데이터 표준 기구(GA4GH) 제 14차 총회 참가

'국가통합바이오빅데이터구축사업단'

국제 유전체·보건 데이터 표준 기구(GA4GH) 제 14차 총회 참가

- 사업단, 국가사업자격으로 GA4GH 정회원 및 국가 이니셔티브 포럼 가입

 

□ 국가통합바이오빅데이터구축사업단(단장 백롱민, 이하 사업단)은 국제 유전체·보건 데이터 표준 기구인 GA4GH(Global Alliance for Genomics and Health)에 정회원 자격으로 가입하고, 9월 28일(월)부터 10월 2일(금)까지 싱가포르에서 열린 ‘GA4GH 제14차 총회(14th Plenary)’에 참가했다고 밝혔다.

 

 ○ 국가통합바이오빅데이터구축사업은 보건복지부, 과학기술정보통신부, 산업통상부, 질병관리청 등 4개 부처․청이 공동으로 추진하는 R&D 인프라 사업으로, 참여자의 동의를 기반으로 우리나라 국민 100만 명의 통합 바이오빅데이터를 구축하는 것을 목표로 한다. 구축된 바이오빅데이터는 정밀의료 실현과 바이오 산업 혁신을 위한 연구 기반으로 활용될 예정이다.

 

□ GA4GH는 2013년 설립 이후 유전체·보건 데이터의 책임 있는 공유를 위한 국제 기술 표준과 정책 체계를 마련해 온 비영리 국제기구다. 현재 전 세계 500개 이상의 기관이 회원으로 GA4GH 활동에 참여하고 있다.

 

 ○ 각국 유전체 연구 및 활용을 기반으로 하는 산·학·연 관계자가 모여 데이터 표준 개발 현황과 데이터 공유 사례를 논의하는 연례 회의다.

 

 ○ 이번 제14차 총회는 싱가포르 정밀의료 전담기관인 PRECISE (Precision Health Research, Singapore)가 공동 주최했으며, GA4GH 총회가 아시아에서 열린 것은 처음이다. 이러한 새로운 움직임은 아시아 지역과의 교류를 확대하려는 GA4GH의 방향을 보여준다.

 

□ 사업단은 GA4GH 정회원 가입(2026.2.26.)과 함께 GA4GH 산하 각국 국가 유전체 사업의 협의체인 ‘국가 이니셔티브 포럼(National Initiatives Forum, NIF*)’에도 가입했다.(2026.5.20.)

    * 현재 영국 Genomics England, 핀란드 FinnGen, 호주 Australian Genomics 등 주요국 국가 유전체 사업 참여 중

 

 ○ 국내에서 국가사업 자격으로는 최초로 가입하며, 사업단은 대한민국을 대표해 국제 표준 논의와 각국 국가사업 간 협력에 직접 참여할 수 있는 기반을 마련했다.

 

□ 총회에는 백롱민 사업단장과 사무국을 비롯한 정책수행기관인 한국보건의료정보원, 한국과학기술정보연구원, 국가생명연구자원정보센터가 참가해 국가통합바이오빅데이터구축사업을 GA4GH 및 각국 참가자에게 소개했다. 특히 한국의 데이터 구축환경, 개인정보 보호를 위한 익명화, 국가 차원의 데이터 보안체계 구축 등을 강조하였다.

 

 ○ 총회 첫날인 9월 28일(월) 열린 NIF 회의에서는 각국 국가 유전체 사업 간의 데이터 구축·공유 현황을 공유하는 자리가 마련되었다. 호주, 영국, 홍콩, 뉴질랜드, 인도네시아 등 각 국가 사업의 참여자 모집부터 유전체 기반 진단 및 치료 체계 적용 등 사업의 성숙 단계별로 마주하는 과제와 각국의 대응 사례를 공유했다.

 ○ 9월 29일(화)에는 PRECISE의 패트릭 탄(Patrick Tan) 총괄디렉터와의 면담이 이루어졌다. 각국 사업 소개 후, 싱가포르 국가 정밀의료 사업의 추진 사례를 공유 받았으며, 양 기관의 데이터 수집 이후 단계, 데이터 개방 체계와 보건의료 시스템 적용 방안을 중심으로 의견을 나눴다.

 

 ○ 9월 30일(수)에는 GA4GH의 피터 굿핸드(Peter Goodhand) 최고경영자, 하이디 렘(Heidi Rehm) 의장, 앤젤라 페이지(Angela Page) 전략·대외협력 총괄 등 주요 인사와 만나 아시아 및 한국과의 국제협력 방안을 논의했다. GA4GH 측은 한국과의 협업에 열린 입장을 밝히고, 국내 워크숍 개최와 연구자 교류 활성화에 관심을 보였다. 또한 NIF 내에서 한국이 맡을 역할에 대한 기대를 전했다.

 

□ 사업단은 이번 총회에서 확인한 해외 국가사업의 데이터 구축·개방·활용 사례를 사업 추진에 참고하고, GA4GH와 국내 워크숍 개최 및 연구자 교류 방안을 구체화해 나갈 계획이다.

 

 ○ 또한 NIF 정회원으로서 해외 국가사업과의 교류와 공동 연구 기회를 확대해 인류 질환 예방과 보건 증진의 비전을 함께 그려 나갈 예정이다.

 

□ 백롱민 사업단장은 “이번 총회는 데이터 수집을 넘어 개방과 보건의료 현장 활용까지 나아가고 있는 각국 국가사업의 사례를 폭넓게 살펴보고 배우는 자리였다”며, “GA4GH 정회원으로서 국제 논의에 꾸준히 참여하며 우리 사업에 맞는 데이터 구축·활용 방향을 찾아 나가겠다”고 밝혔다.

 

    ※ 문의: 한국보건산업진흥원 국가통합바이오빅데이터구축사업단 사무국 홍보팀 이규환 팀장 02)789-9730, 홍은혜 연구원 02)789-9731