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연구과제 상세정보 - 과제명, 과제번호, 종료년도, 연구기관, 사업명, 연구책임자, 총 연구기간 안내
과제명	유전체 연구 관련 쟁점에 대한 사회적 합의 방안 도출을 위한 ELSI 연구	과제번호	HI16C2398
종료년도	2018	연구기관	이화여자대학교 산학협력단
사업명	포스트게놈 다부처 유전체사업	연구책임자	최경석
총 연구기간	2016-12-07 ~ 2018-12-31

연구요약

연구과제 상세정보 - 국문요약, 영문 요약 안내
국문요약	본 연구 개발의 목표는 현장 유전체 연구자들과 유기적으로 연계하여 유전체 연구 분야의 윤리적·법적·사회적 쟁점들에 대한 의견을 수렴하는 상시 기구(“유전체 ELSI 연구 자문단”)를 구성하고, 현장 연구자의 의견 수렴과 윤리학, 법학, 사회학 전공자들의 학제적 접근을 통해 도출된 윤리적, 법적, 사회적 쟁점들에 대한 단계별 해결방안을 제시함으로써, 궁극적으로 유전정보의 상업화와 임상 적용을 위한 구체적이고 실질적인 사회적 합의 방안을 모색하고자 하였음. 본 연구 결과를 KCI급 등재 학술지에 매년 2편 이상의 논문으로 게재하였음(총 4편). 그리고 개별 논문에 담기 어려운 기초정보자료와 윤리적·법적·사회적 쟁점들에 대한 정리와 분석, 이러한 쟁점들에 대한 사회적 합의 방안에 대한 논의를 담아 정책 수립에 기여할 수 있는 결과보고서를 연 1회 발간함. 1차 연도 보고서의 주요 내용은 유관 학회를 통해 배포하였음. 또한 현장 전문가들의 의견 수렴을 위한 전문가 간담회 실시를 연 3회 실시하였고(총 6회), 유전체 분야의 ELSI를 주제로 심포지엄을 연 1회 개최하였음(총 2회). 2차 연도 보고서 역시 유관 학회 및 기관에 PDF 파일 형식으로 배포할 예정임. 본 연구결과의 활용 계획은 생명윤리 관련 학술지에 논문으로 투고하였음으로 생명윤리학의 학문적 발전에 기여할 수 있을 것이며, 유전체 연구 분야의 ELSI 연구에 대한 심포지엄 자료집은 유전체 연구에 관심을 지닌 시민 사회가 참조할 자료가 될 것임. 법·제도적으로 유전체 연구와 관련된 각종 법령 및 제도적 개선에 대한 검토를 포함한 결과보고서 역시 유관 학회와 기관에 배포함으로써 정밀의료를 현실화하는 과정에서 연구 개발과 임상 적용이 가능하도록 하는 관련 정책의 수립에 기여할 수 있을 것임.
영문요약	The purpose of this research aimed to organize a permanent organization (“Genomics ELSI Research Advisory Board”) to collect the opinions of genomics researchers on the ethical, legal, social issues in genomics field and to provide a step-by-step solution to the ethical, legal and social issues drew from interdisciplinary approach of ethics, law, and sociology majors with the opinions of researchers, ultimately to seek concrete and practical consensus for the commercialization of genomic information and the clinical application. This project published two articles in KCI journals annually. In addition, one research result report containing basic information and summaries and analysis on various ethical, legal, and social issues, and discussions on social agreements on these issues are delivered to relevant academic organizations and government in 1st and 2nd year of research period. Meetings with experts for collecting professionals' opinions from the field have been made three times a year (total 6 times), and a symposium with theme of ELSI in genome studies was held annually (total 2 times). The plan for using the results of the project includes publishing articles in journals related to bioethics for contributing to its academic development, and holding a symposium about ELSI in genome studies for provoking civil society's concerns on the genome studies, and making scientific research conducted in the trust of the society. Preparing drafts on various statutes and policy improvements related to the genome studies in legal system, reviewing the problems in the existing laws to make R&D and clinical application possible in the process of actualization of precision medicine, and suggesting drafts of the required enactments and revisions, the project will provide the above sources helping to establish the relevant policies.

키워드

연구과제 상세정보 - 국, 영문 키워드
국문키워드	유전체 연구, ELSI 연구, 유전정보, 프라이버시, 정밀의료,
영문키워드	genome research, ELSI, genome data, privacy,

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