□ 국민건강보험공단(이사장 정기석)은 희귀질환자 등 건강약자에 대한 필수의료 지원 강화를 위하여 2024년 1월 1일부터 ▲산정특례 대상 신규 희귀질환 확대 및 ▲중증 간질환 환자의 산정특례 등록기준을 개선한다고 밝혔다. 주요 내용은 다음과 같다.

□ 산정특례 대상 신규 희귀질환 확대

 ○ 건강보험 본인일부부담금 산정특례제도는 암, 희귀질환 등 중증질환의 의료비 부담완화를 위하여 건강보험 본인부담을 경감하는 제도이다(개요 ‘붙임 1’).
     * 본인부담률 입원 20%, 외래 30%∼60% → 산정특례 적용 시 입원·외래 0%∼10% 적용

 ○ 공단은 국가 희귀질환을 관리하는 질병관리청과 협업하고 학회, 전문가 등의 의견을 수렴하여 희귀질환관리위원회(보건복지부) 및 산정특례위원회(공단)의 심의·의결을 거쳐 매년 지속적으로 희귀질환 산정특례 적용대상을 확대해왔다. 

 ○ 올해는 ‘안치지의 형성이상(Q87.0)’ 등 83개 신규 희귀질환*에 대한산정특례를 확대하여 ’24년 1월 1일부터 특례를 적용받는 희귀질환은 기존 1,165개에서 1,248개로 늘어나게 된다.
     *희귀질환 10개, 극희귀질환 46개, 기타염색체이상질환 27개(목록 ‘붙임 2’)

 ○ 이번 확대로 신규 희귀질환자는 산정특례 등록 질환 및 해당 질환과 의학적 인과관계가 명확한 합병증 진료 시 진료비의 10%만 본인부담금을 납부하면 된다.
     ※ 건강보험 요양급여가 적용되는 항목에 해당되며, 비급여, 100분의 100 본인부담항목 및 선별급여 등은 적용 대상 제외

□ ‘간질환에 의한 응고인자 결핍(D68.4)’ 산정특례 등록기준 개선

 ○ 간질환 환자의 후천성 출혈장애인 ‘간질환에 의한 응고인자 결핍’은 ‘혈우병’과는 별개의 질환으로 그동안 산정특례 고시(보건복지부 고시 「본인일부부담금 산정특례에 관한 기준」)상 혈우병의 하위 질환으로 분류되어 있었으나, 2024년 1월 1일부터 별개의 상병으로 구분된다.

 ○ 이에 공단은 응고인자 결핍 및 출혈경향을 동반한 중증 간질환 환자가 특례 적용을 받을 수 있도록 학회 등 전문가 자문을 거쳐 해당 질환의 산정특례 등록기준을 개선하였다.

 ○ 공단 이상일 급여상임이사는 “이번 제도개선은 기존에 지정되어 있던 산정특례 질환을 공단이 자체적으로 재검토하여 필요한 환자가 산정특례 적용을 받을 수 있도록 한 데에 의의가 있다”며, “앞으로 장기간의 고액 진료비로 부담이 높았던 중증 간질환 환자들의 의료비 부담이 완화될 것으로 기대한다”고 밝혔다.